Podcast Teaser

7 Février 2021

Bonjour et bienvenue sur sang filtre(s), le podcast qui vous parle sans tabou de l'insuffisance rénale.

Je m'appelle Marjorie, j'ai 41 ans, je vis à Nantes et je suis en insuffisance rénale chronique depuis l'age de 3 ans.

Savez vous qu'en France, l'insuffisance rénale chronique concerne 5,7 millions de patients

soit près de 10% de la population.

Parmi ces patients, 80 000 nécessitent un traitement de suppléance que ce soit la dialyse ou la greffe.

Mais commençons par le début, les reins en définitive ça sert à quoi?

Et bien, ces deux petits organes jumeaux, situés sous les côtes de part et d'autre de la colonne vertébrale, sont l'usine à traitement des déchets du corps mais ils assurent également la production de certaines enzymes et hormones,l'équilibre hydrique et acido-basique.

D'une discrétion à toutes épreuves, il est rare qu'ils vous fassent souffrir et mettons tout de suite fin à cette fameuse expression populaire "ohlala j'ai mal aux reins". Il n'en est rien.

Ce sont vos lombaires qui vous font souffrir.

D'une dizaine de centimètres pour 150 grammes environ, ces deux organes ont un rôle essentiel pour filtrer et éliminer et quand ça ne va plus, le corps s'empoisonne.

C'était Marjorie Pereira pour Sang filtre(s), je vous retrouve Lundi 15 Février pour la sortie du premier podcast.

Merci pour votre écoute et votre confiance,

A très bientôt.

Podcast "Confidences"

15 Février 2021

Pour ce premier podcast, j'ai longuement réfléchi à ce que j'allais vous dire pour entamer avec vous cette aventure sur la vie avec une insuffisance rénale.

Et puis, il y a quelques jours, après être rentrée de dialyse,un sujet m'est venu comme une évidence.

Pour commencer un podcast, j'avoue que ce sujet est un peu étonnant et osé. D'ailleurs c'est un sujet dont on parle peu même entre malades et c'est sans doute pour cela que j'ai envie de briser les tabous et sortir de la gêne car finalement j'ai vécu plusieurs anecdotes uniques et drôles.

Vous savez ce genre de choses que l'on vie en se disant "ohlala ça n'arrive qu'à moi" et en même temps un peu honteux, on décide de n'en parler qu'à ses très très proches car franchement c'est un peu la honte...

Bon, allez, j'arrête de tourner autour du pot et j'ose vous dire, mais promis vous ne le répétez à personne.

Je ne fais pas pipi.

Oui oui vous avez bien entendu

Je ne fais pas pipi.

Alors là vous vous dites, elle plaisante, elle exagère, C'est une manière de dire qu'elle ne boit pas beaucoup et qu'elle ne va pas souvent aux toilettes....

Et pourtant non, si je me souviens bien, la dernière fois que j'ai fait pipi c'était en mai ou juin 2017...

Alors là vous tombez des nues et comme certaines personnes de mon entourage, votre première réaction, c'est "non mais on peut pas vivre sans faire pipi, si elle boit, elle fait pipi, c'est évident."

Et bien ce n'est pas si évident,avoir une diurèse pour un insuffisant rénale, c'est loin d'être une sinécure.

Pour certains, c'est trop souvent, pour certains c'est douloureux, pour d'autres c'est sanguinolent enfin bref, des urines chez les insuffisants rénaux, il y en a de toutes les sortes et de toutes les couleurs et parfois il n'y en a plus du tout...

Si je compte bien, dans ma vie, en 41 ans, j'ai passé environ 10 ans sans uriner. 10 ans....

10 ans ça correspond à mon nombre d'années de dialyse cumulées.

Ne plus uriner normalement c'est une urgence vitale, en tous les cas médicale. On ne peut pas rester avec une vessie remplie d'urine trop longtemps car une vessie c'est comme un ballon de baudruche... Je ne vous fais pas un dessin, vous imaginez aisément le problème quand le ballon se remplie trop...à la fin...Voilà, vous avez compris... C'est comme la fable de la grenouille qui voulait se faire aussi grosse que le bœuf...ça éclate!

Dans le cas d'un insuffisant rénale en dialyse et dans mon cas, je ne produis plus d'urine.

Certains patients ont la chance d'avoir ce que l'on appelle une diurèse résiduelle mais c'est quelque chose de rare. Si rare que j'ai connu peu de personnes qui avait cette chance.

Revenons en au sujet donc je ne fais plus pipi et je vous avoue qu'il y a eu des moments où j'ai vu cela plutôt comme un avantage.

Par exemple, lorsque j'étais étudiante, je cherchais un appartement pour m'installer et ayant un petit budget, j'étais toujours attirée par les annonces un peu étonnantes, voir louches.

Je vois donc une annonce super, un appartement pas trop petit,dans le centre, style ancien comme j'aime.Je suis déjà conquise. Arrive la visite, tout me plais et là, je sens la personne de l'agence un peu gênée de m'annoncer que les toilettes se partagent avec le voisin d'à côté.

Dans ma tête, une petite voix a rigolé et j'ai répondu du tac au tac à l'agent immobilier

"pas de soucis pour moi".

J'ai signé et vécu dans cet appartement jusqu'à ma greffe où j'ai vraiment compris la gêne de devoir partager ses toilettes avec un inconnu quand tu as envie de faire pipi plusieurs fois par jour ou par nuit.

Ne plus uriner est lié directement au fait d'être dialysé, mes reins ne fonctionnant plus, la machine de dialyse a pris le relais d'une partie de leurs fonctions et notamment la fonction d'hydratation et d'évacuation des liquides qui passent désormais par la machine.

De ce fait, je dois respecter une quantité de liquide de 750mL par jour, ce qui est assez difficile à respecter car cela va très vite. Un café ou un thé le matin, 250mL, deux verres d'eau le midi 250mL, la même chose au dîner et voilà la quantité journalière est épuisée.

Et puis il y a aussi l'eau qu'on avale à notre insu, celle présente dans les fruits et les légumes etc...Au final, entre deux dialyses, personnellement, je prends entre 2 et 3kg d'eau que je dois perdre avec l'aide de la machine de dialyse.

J'ai toujours comparé ça à l'essorage de la machine à laver. Et plus il y a de linge, plus c'est difficile.

Je vous expliquerai dans un prochain podcast, le fonctionnement précis de la machine de dialyse.

Donc de fait, on oublie les forfaits boissons illimitées de certains restaurants ou les happy hour car comme vous l'avez compris, en dialyse, on compte tout.

Personnellement, je vis plutôt bien la restriction hydrique. Il m'arrive l'été par fortes chaleurs de regretter les grands verres bien frais en terrasse mais dans tout ce que nous avons comme contrainte, celle ci pour moi n'est pas la plus difficile.

Je vous parlerai une prochaine fois du régime alimentaire et là, vous verrez que le niveau est bien plus élevé en terme de contraintes.

Au bout de 10 ans sans uriner, on pourrait imaginer que j'ai passer un cap et que d'une certaine manière, je m'y suis habituée...

Et bien non. Il m'arrive parfois de me concentrer très fort, de serrer le muscle détrusor (celui qui entoure la vessie) pour voir...sait on jamais...et puis rien...vraiment rien....pas une goutte... et à ce moment précis, je me dis que j'aimerai me souvenir, revivre ce moment où la vessie pleine, on court en espérant ne croiser personne sur le chemin qui nous mène vers chez nous, pour se poser sur les toilettes et enfin sentir ce soulagement, la fin de cette oppression interne et intime et cette sensation de plaisir fugage, se sentir enfin léger, enfin libéré.